(PD: Ya no me importa la nota)
Por: Clara Valderrama
Capítulo 1
María no podía respirar. Parecía increíble que fuera la misma mujer de las fotos. En las imagenes, tomadas exactamente 12 días antes en su cumpleaños, aparecía ella con su hermana Clara, ambas sonrientes. Era un día especial porque habían ido a Buga, Valle del Cauca, a pedir por la salud de María. Ese 28 de diciembre, las dos mujeres trigueñas, de aproximadamente 1,60 de estatura, posaban con la iglesia de San Francisco de Asís de fondo.
El viaje terminó el 8 de enero. Al día siguiente, María llamó a Clara para que la llevara al hospital de urgencias. “Yo cogí un taxi y me volé. Llegamos como a las 5 y media de la mañana, y eran las 7 de la noche y no nos decían nada”, cuenta Clara. El reporte médico revela que María llegó al Hospital Infantil Universitario de San José con presión arterial de 155/100, un valor superior al normal para un adulto. La dejaron en observación con un suero que iba directamente a sus venas y oxígeno. Cuando Clara se dio cuenta de que el líquido se estaba acabando le preguntó a un doctor si podía mirar si la bolsa tenía que ser cambiada. “Esa no es mi función”, respondió el médico, de manera displicente. María estuvo en allí hasta las 11 de la noche cuando le asignaron un cuarto. Al otro día, Clara vio entrar al mismo médico con el que había hablado en observación: el doctor Enciso.
Un día a mediados de enero, a eso de las 10 de la mañana, Clara salió corriendo de la habitación pidiendo ayuda: María estaba teniendo un paro respiratorio. La llevaron del quinto al tercer piso, a la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital (UCI). En la sección de adultos las camas no eran suficientes, por eso tuvo que ser atendida en la de niños.
Capítulo 2
En la sala de espera, algunas personas lloran, otras duermen. El televisor está siempre encendido pero pocos le prestan atención. En lugar de eso, miran el reloj esperando la hora para ver a su ser querido. Tener a un familiar en la UCI no es fácil. Sólo una persona puede entrar al lugar, que despide un olor sutil a desinfectante. Una vez dentro, se escuchan los pitos de los aparatos y los gritos de algunos pacientes. En la UCI de adultos de este hospital hay 10 cubículos transparentes. El doctor Enciso, coordinador de la unidad, explica que el estándar para la unidad está entre 10 y 12 camas. Según sugiere la Organización Panamericana de la Salud, el número ideal de camas en las Unidades de Cuidado Intensivo del país debería ser 7.980 mientras que únicamente se han declarado 1.180, es decir, un 14,7%.
Esta UCI recibe aproximadamente 40 pacientes adultos al mes. De estos, mueren entre el 10% y el 15%. El doctor Enciso dice que esta tasa es baja comparada con el 25 a 30% que sugiere el APACHE (Acute Physiology And Chronic Health Evaluation), uno de los sistemas más utilizados para cuantificar la gravedad de un paciente, y que la tasa de pacientes que reingresan a la unidad en las primeras 48 horas es inferior al 1%.
Desafortunadamente, los indicadores de esta unidad no son comunes en el país. En un estudio realizado por médicos de la Universidad Javeriana y del Intensive Care National Audit and Research Centre en el Reino Unido, se tomaron datos de 20 UCIs en 10 ciudades de Colombia. El promedio de edad de quienes ingresaban era 53 años. Los investigadores concluyeron que la mayoría de las muertes en las UCI ocurrieron mientras el paciente se encontraba dentro y la causa más frecuente de ingreso era el infarto miocárdico. También agregaban otras variables que probablemente estaban asociadas con la calidad de la atención brindada.
Pero ¿cuánto puede costar una noche en la UCI? según el doctor Enciso “la estancia hospitalaria son 600 mil pesos. Con eso se supone que se deben cubrir los costos del médico, la enfermera, los examenes, la terapia y la comida del paciente”. Estos precios pueden variar pero en casi todos los casos las entidades se rigen por el acuerdo 008 de 2009 que modificó el Manual de Actividades, Intervenciones y Procedimientos del Plan Obligatorio de Salud. Otras entidades, sobre todo las que ofrecen servicios al régimen subsidiado, hacen su contratación basándose en el manual tarifario del Seguro Obligatorio de Accidentes de Tránsito (SOAT). Para el año 2011, el valor de la noche en la UCI es $887.500. En el caso de otros hospitales, como el de Kennedy, el valor cobrado por este servicio es esta tarifa menos el 30%, es decir que la noche equivale a $621.250. Otras instituciones, como la Nueva EPS, se basan en manuales como el del Instituto de Seguros Sociales, cuya última versión es del 2004. Este establece un puntaje para cada servicio que es multiplicado por unos valores establecidos, lo que equivaldría en este caso a $576.100.
Capítulo 3
“Entré a verla. Tenía una cantidad de tubos y de mangueras por aquí -dice Clara señalándose la boca- y estaba como muerta”. En efecto, María estaba inflamada y su cuerpo permanecía medio cubierto con una sábana. Clara sólo la miraba mientras la enfermera auxiliar le pedía pañales, crema para el cuerpo, pañitos húmedos y desodorante. Para venir a verla compró también una caja de guantes y varios tapabocas. Los costos sumaban alrededor de 130 mil pesos. Para su sorpresa, dos días después, al visitarla, ya no quedaban pañales en el paquete de 40 que había comprado, ni tampoco crema.
“Allá nadie dice nada, hay que salir y esperar para que el médico de turno dé el informe del paciente”. Clara estaba angustiada. Mientras esperaba, relataba la historia una y otra vez a los familiares que la llamaban. Todo había empezado a mediados de 2009, cuando a María le comenzó un dolor en el brazo derecho. Tuvo que oír diferentes diagnósticos, hasta que recibió la noticia de que tenía cáncer. En marzo de 2010 fue operada. Le sacaron la paratiroides derecha, una glándula situada en el cuello y que regula algunas hormonas. Pero el dolor volvió, esta vez en su brazo izquierdo, así que tuvo que ser operada de nuevo en octubre para evitar tratamientos con mayores efectos secundarios, como la quimioterapia. Después de sacada la paratiroides, su organismo tuvo varias reacciones, se comenzó a sentir mal, tuvo varias complicaciones y, como consecuencia el paro respiratorio que la llevó a la UCI. Como María es docente y pertenece a un régimen especial de salud en el que le descuentan 188.100 pesos mensuales, todo estaba pago. La ley Colombiana establece que la Entidad Prestadora de Salud debe cubrir esos costos. Pero ¿qué hay de quienes no están afiliados a las EPS o al SISBEN? y, aunque se estuviera afiliado, ¿cómo se cubren los costos extras que se generan? En el caso de María, después de cada procedimiento, tuvo que pagar el servicio de enfermera particular que le costaba entre 50 y 70 mil pesos por noche. Cabe preguntarse qué harían aquellos que ganan el salario mínimo en Colombia.
Ahora, frente a la puerta de la UCI, Clara lloraba y rezaba. Nunca lo hacía en presencia de su hermana. Elvia, su hermana menor, quien por ser Química Farmacéutica está familiarizada con este tipo de situaciones, le decía desde España que le cogiera la mano, que no llorara frente a María y que le dijera lo mucho que la quería. De hecho, un estudio realizado por la Universidad de Antioquia sobre el temor y la experiencia del paciente UCI, concluye que este percibe la situación que experimenta la familia y esto le acentúa el temor, “porque desconoce su porvenir y lo que pueda suceder con su familia en su ausencia”, temporal o definitivamente.
Pero ese fin de semana, Clara no pudo verla para transmitirle positivismo porque las enfermeras auxiliares dijeron que la tenían en un procedimiento. Sentada en la sala de espera, sólo veía la tristeza en los rostros de los padres por sus bebes fallecidos y escuchaba a hijos y esposas llorar cuando sus familiares morían en la UCI. Algunos a su lado decían “es que todo el que entra a la UCI no sale”. Entonces tomó la decisión de llamar al padre para que le administrara los santos óleos, pues según la creencia católica esto ayuda al paciente. Fue posiblemente ese fin de semana cuando María tuvo otro paro respiratorio que obligó a los médicos a reanimarla.
Poco a poco, María fue despertando, pero pasó un mes largo en la UCI de adultos. Luego fue transladada a cuidados intermedios. Allí le continuaron el procedimiento que comenzado en la UCI de adultos y que imita el funcionamiento del riñon: la diálisis. En ese momento, a Clara le informaron que su hermana estaba anemica, que tenía una infección y que necesitaba una transfusión urgente, pero que no había sangre ese día en el hospital. Por suerte, cuatro familiares decidieron ser donantes.
Diez días después, los médicos creyeron que María ya estaba estable y la enviaron a cuarto. A las 11 de la noche, la llevaron desnuda en la camilla. Al llegar al cuarto, Clara intentó ponerle la pijama. María no se podía parar. Clara pensó que era porque la diálisis se le hizo en la pierna, pero luego se dio cuenta de que su hermana estaba encorvada por completo y que su estatura era menor. “Le pregunté qué pasó y el camillero no sabía, la enfermera me dice <>”.
Clara supone que ese fin de semana, fracturaron a su hermana al reanimarla. “En la UCI y en intermedios uno no se da cuenta de eso porque las camas están como dobladas en la mitad”.
Al día siguiente, María regresó a cuidados intensivos intermedios y permaneció allí 15 días más. En el transcurso de ese tiempo sintió una fuerte necesidad de arreglar sus asuntos legales. Pidió que vineran un notario y un abogado. Los honorarios fueron de aproximadamente 500 mil pesos.
En total, María estuvo 75 días en el hospital. En adelante, tendría que someterse a un tratamiento de diálisis. Fresenius Medical Care, la entidad a la que asiste tres veces por semana durante 4 horas, atiende alrededor de 68.000 pacientes con insuficiencia renal crónica en Colombia, explica Clara Salazar, jefe de servicios de apoyo diagnóstico y terapéutico. Para alguien que no tuviera EPS, las sesiones de diálisis costarían aproximadamente dos millones quinientos mil pesos mensuales. El transporte es gratuito para algunos pacientes. Pero no para María, porque la ruta no pasa por el lugar donde ella vive y como camina con dificultad tiene que tomar taxi. El costo de la carrera es de 12 mil pesos, es decir 24 mil diarios y 288 mil mensuales.
Para acompañarla en este proceso, su hermana Elvia, vino desde España. El momento en que se re encontraron fue para ella muy emotivo. María ya estaba en su apartamento y, aunque se movía con dificultad, podía sostenerse en pie. Dio unos pasos al frente y ambas se abrazaron y lloraron. Elvia dice que durante los primeros días con ella, notó un estado depresivo alto, normal en su situación. También sintió que estaba baja de peso, con deterioro físico y falta de energía. “Creo que pude darle la confianza suficiente para seguir en la lucha, pues un daño renal es un proceso que la va a acompañar el resto de su vida”. Según cifras de la Defensoría del Pueblo, en Colombia hay 21.572 pacientes que presentan esta enfermedad; de los cuales, el 55,2% recibe tratamiento en hemodiálisis, como María; el 26% se encuentra en diálisis peritoneal; 12,4% tiene transplantes y el 6,1% restante se mantiene en manejo médico.
Para una persona en las condiciones de María es muy complicado trabajar, por los tiempos que invierte en asistir a la diálisis y el cansancio que le genera. En este caso, ella tuvo que ser valorada por medicina laboral y la Secretaría de Educación resolvió que se pensiona por invalidez. Desde abril 5 ya no recibe sueldo y esta esperando su pensión.
Ahora, María recuerda algunas imágenes difusas y la sensación de estar “como entre vidrios. No entendía lo que estaba pasando”. Para ella y para Clara, ver a los pacientes morir en otros cubículos de la misma unidad, fue un acercamiento directo con la muerte del otro. El profesor de psicoanálisis Mario Bernardo Figueroa de la Universidad Nacional considera este fenómeno como un mecanismo de enfrentamiento con la posibilidad de la muerte propia.
Mientras observa las fotos de su más reciente viaje, María comenta que ha aprendido a ser más paciente. Especialmente después de que fue notificada de la posibilidad de estar en la lista de transplante. “Ahora estoy haciendo lo que siempre había querido. He podido ser independiente”.
De hacerse el transplante, ella tendría que asumir los costos, pues en Colombia la legislación contempla el valor de otros transplantes, pero no el de riñon. Al menos por ahora, eso no importa pues la mujer que sale sonriente en la foto con sus familiares, tal vez mida quince centímetros menos, pero definitivamente es más feliz.
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